Lees het ervaringsverhaal van Robert Landewé

Kwaliteitsregistratie reumatologie van toen tot nu

Als ik terugblik op hoe we hier zijn gekomen dan is dat een heel traject geweest.

Interview door Carla Wijbrandts
Leestijd 5 minuten

Als ik terugblik op hoe we hier zijn gekomen dan is dat een heel traject geweest dat begon toen ik commissaris kwaliteit was binnen het NVR-bestuur. In die tijd was value-based healthcare (VBHC) een betrekkelijk nieuw concept, uitgewerkt door onder meer de Boston Consulting Group, die kort-door-de-bocht voorstelde dat de kwaliteit van zorg gemeten zou moeten worden door de persoonlijke ervaringen van patiënten in de zorg te delen door de kosten van die zorg.

Binnen de cardiologie en diabeteszorg werd hier al mee gewerkt. Op dat moment (2012) werd de gedachte geboren om ook binnen de reumatologie werk te maken van waarde-gedreven zorg. Hiervoor was het allereerst van belang een kwaliteitsregister op te zetten. Daarvoor gingen niet direct alle handen op elkaar.

Er was angst dat niet alleen de ledenvereniging, maar ook de wereld buiten de reumatologie ons in de kaart zou kijken. Dat het dus zichtbaar zou worden hoe wij functioneren. Dat is ook wel een beetje bedreigend natuurlijk; Stel je nou voor dat de gemiddelde DAS in jouw praktijk een punt hoger is dan die van je buurman. Dan lopen straks al jouw patiënten van jou naar de buurman, zo was de vrees. Bovendien, zo dacht men indertijd, data uit de periferie en het academisch ziekenhuis konden niet naast elkaar geïnterpreteerd worden, omdat in een academisch ziekenhuis complexere patiënten komen. Dat is maar ten dele waar gebleken. Ik vond de gedachte van de Boston consultancy Group best wel goed want het grotere doel was om de praktijkvariatie in kaart te brengen en niet zozeer om een individuele dokter te beoordelen. Het ging dus veel meer om kijken of er kwaliteitsverschillen zaten tussen verschillende praktijken, zoals dat ook wel is gedaan met oncologische chirurgie.

De gedachte ontstond om met de DAS28 en een aantal andere variabelen een kwaliteitsregister voor de diagnose reumatoïde artritis op te zetten en daar een begin mee te maken. In het bestuur vond men dat een redelijk goed idee en toen is DQRA in het leven geroepen. We hebben in het kader van een promotietraject gekeken naar welke variabelen het best zouden kunnen worden gemeten. Hiervoor hebben we met patiënten om de tafel gezeten en onderzoek gedaan met een groot patiënten forum. Dat is allemaal heel goed gegaan en daaruit is een soort van minimale set van indicatoren vastgesteld.

De volgende stap was om de dataregistratie zoveel mogelijk geïmplementeerd te krijgen in de Nederlandse reumatologische praktijk. Dat was ongeveer het moeilijkste wat je je kunt voorstellen. Er waren een aantal ziekenhuizen ‘koploper’, met reumatologen die wel geïnteresseerd waren in dataregistratie. De ziekenhuis ICT werkte echter niet erg mee. Het was in de tijd dat de elektronische patiëntendossiers (EPD’s) werden geïmplementeerd en veel ziekenhuizen hadden een verschillend systeem. Het was allemaal absoluut niet met elkaar te vergelijken en het heeft jaren gekost om alles een beetje goed te krijgen.

Toen kwam Hein Moens in het bestuur als voorzitter en die heeft gigantisch aan die kar getrokken. Hij zag daar wel wat in en had een bijzondere interesse in ICT en data registratie. Hij had toentertijd het lumineuze idee om individuele data die wij als reumatologen verzamelden te koppelen aan de ziekenhuis registraties en data over biological gebruik (reumamedicatie die vallen onder de groep van add-on geneesmiddelen) door samenwerking met Dutch Hospital Database (DHD). DHD verzamelde al data voor de overheid over biologicals gebruik omdat ze zo ontzettend duur waren en de overheid zicht wilde krijgen op wat het allemaal zou gaan kosten. Toen is besloten de ziekte specifieke gegevens van individuele patiënten te koppelen aan gegevens over welke geneesmiddelen ze gebruikten en zaken als leeftijd en geslacht. Dat was juridisch aanvankelijk nog best complex want het moest allemaal via de raden van bestuur van ziekenhuizen. Uiteindelijk is dat gelukt en een werkend format voor gevonden. Gaandeweg zijn er steeds meer ziekenhuizen aangesloten.

Toen Hein Moens vertrok uit het NVR bestuur heeft Marc Kok het overgenomen. Marc was erg geïnteresseerd om met de start-up een doorstart te maken en dat is prima gelukt. Het is allemaal best groot geworden en inmiddels is DQRA de stichting Dutch Quality institute Rheumatic and Musculoskeletal Diseases (DQiRMD) geworden.

Het gaat nu niet meer alleen om de diagnose reumatoïde artritis (RA), maar om alle reumatische aandoeningen. Tijdens spiegelbijeenkomsten delen vakgroepen reumatologie uitkomsten (structuur-, proces- en uitkomstindicatoren) om in een vertrouwelijke sfeer met- en van elkaar te leren. Er wordt met behulp van de data gekeken naar overeenkomsten en verschillen. Door dit samen te bespreken kunnen kwaliteit bevorderende acties worden gedefinieerd die specifiek kunnen zijn voor de eigen vakgroep of gezamenlijk kunnen worden opgepakt.

Terugkijkend op de ontstaansgeschiedenis van DQRA was het leuk de “memo kwaliteit” uit 2012 weer eens te lezen. Nu elf jaar later denk ik er nog precies zo over en zijn veel zaken die daarin genoemd werden uitgekomen. Vooral ‘transparentie’ en ‘implementatie’ zijn hete hangijzers gebleken. Het was ook aardig om op te merken dat in paragraaf 4: “toekomstscenario’s” al werd aangegeven dat te zijner tijd axiale spondyloartritis en artritis psoriatica konden worden toegevoegd. Op dit moment zijn er inderdaad mensen bezig met het invlechten van data specifiek voor deze ziektebeelden in het DQiRMD register. Zo zie je maar weer waar een eenvoudig bestuurlijke memo toe kan leiden (mijn aandeel was overigens slechts beperkt).

Deel dit ervaringsverhaal

Lees alle ervaringsverhalen

Overzicht